Janne Muri er lokallagsleiar i NFU, her saman med dottera Milla Muri Schrøder og Cecilie Borgen Bøe frå Ålesund kommune
Jon Åge Giske
Praktisk informasjon om Livsmessa
Milla vil bli verdsmeister i svømming, kokk og svømmetrenar. No går ho i 10. klasse på Kolvikbakken, men til hausten håper ho nemleg å få starte på mat og restaurantfag på Borgund. Ho har store planar for kva ho skal servere familien sin når ho etter kvart opnar restauranten sin.
– Då skal eg lage mamma sin favoritt; blåskjell, blekksprut og reke. Pappa skal få biff med ovnsbakte poteter og heimelaga bearnaise.
Tenåringen, som har downs syndrom, er svært aktiv, og fortel om ei fritid prega av korps, jugendteateret, svømming, sykling og ski. Mykje får ho til sjølv, men med litt hjelp og verktøy får ho til endå meir.
Støttekontakt er med på korpsøving, sit-ski gjer det mogleg å bli med på ski sjølv om hoftene kan vere vonde, og ein trehjula elsykkel er nokre av dei tinga som gjer kvardagen enklare og friare.
Når Milla etterkvart skal over i vaksenlivet ønsker familien at ho skal få kjøpe sin eigen bustad, og oppleve det å bu sjølvstendig og åleine. Utan samarbeid med kommunen og andre offentlege, vil dette vere for dyrt for mange familiar.
Hjelp til å meistre vaksenlivet
Denne overgangen, med barn som skal over i vaksenlivet, er det mange familiar som går gjennom kvart år. For barn med utviklingshemmingar eller andre utviklingsforstyrringar, er dette ei ekstra viktig periode.
Mange som kunne budd for seg sjølv blir buande heime, og mange slit med å finne ut kva tilbod og hjelpeverktøy som finst. Kanskje trur ein det ikkje vil kunne passe til sitt barn. Kanskje er det berre for vanskeleg å orientere seg? Målet med Livsmessa, som finn stad 18. april, er å hjelpe dei som står i denne overgangen.
Janne Muri er mor til Milla, og lokallagsleiar i Norsk Forbund for Utviklingshemmede.
– Det er som ein jungel av dører, det er hovudtingen med denne messa, ein kan både finne fleire dører, men også finne ei retning og få hjelp til å finne ut av riktig tid. Ein kan få ta del i erfaringa til alle dei andre som har gjort det før. Det er ei enorm bredde i slike tilbod, og det er stort behov for å tilpasse dei til den enkelte. Det er så bra at kommunen nå tek ansvar og samlar all denne informasjonen, og alle desse tilboda på same plass. Ein kan gå derfra med ein bunke brosjyrer og kontakter og tankar om «jøss, det er fleire ting enn eg trudde fantes, og det er folk der ute som kan hjelpe oss». Dette kan vere eit første steg på vegen.
Messa kan du lese meir om i ein tidlegare artikkel.
Må tenke fleire år fram i tid
Janne fortel at eit mål for NFU er at flest mulig skal få mulighet til å utnytte sine muligheter og til å være aktører i eget liv, og kunne delta i samfunnet på sine premiss og bli akseptert for den de er. At de skal kunne velge hvilken type skole de skal gå på, hva de skal jobbe med og hvilke fritidsinteresser de vil drive med.
For å få til dette er det nødvendig å vere i forkant. Overgangar er viktige, ein må planlegge godt og ting tek mykje tid. Eigen bustad tek mange år å planlegge, det er så mange val å ta.
Nettopp på grunn av tidsperspektivet er det fint om barn også ville komme på messa, for det er allereie frå 12års alderen at ein må begynne å tenke på desse tinga. Bustad, aktiviteter og andre rammer for vaksenlivet.
– Når ein ikkje veit er det mykje ein bekymrar seg for. Kanskje kan ein sleppe å bekymre seg for mange av dei små tinga med meir informasjon og riktig informasjon. Det er veldig mange som gjer dette kvart einaste år – dei har svara. Om du er usikker på utdanning, bustad, folkehøgskule, arbeid – her kan du komme og møte dei rette folka.
Ho er tydeleg på at det er veldig viktig at folk ikkje tenker at "dette ikkje er noko for meg".
– Om du har born som trenger ekstra oppfølging, kom, og få med deg denne informasjonen. Om det er fysisk, kognitivt, autismespekteret. Er de ikkje inn i a4-løpet, kom.